TY - JOUR

T1 - Er et liv med Downs syndrom et liv med lidelse?

AU - Spalletta, Olivia Marie

PY - 2023

Y1 - 2023

N2 - I2015 flyttede jeg fra USA til Danmark for at lave etnografisk forskning blandt danske familier med børn, der har Downs syndrom. Som ph.d.-studerende i socialantropologi var jeg interesseret i at udforske konsekvenserne af det danske prænatale screeningsprogram, som i 2004 udvidede screeningen for Downs syndrom til alle gravide. Deltagelsen i screeningsprogrammet var og er fortsat højt: Over 90% af de gravide i Danmark vælger screening, og i de fleste tilfælde vælger forældre, der får en endelig diagnose, at få en abort. Da jeg kom til Danmark, blev der hvert år født omkring 30 børn med Downs syndrom – en halvering i forhold til tallet før de nye retningslinjer. I dag ligger tallet lige under 20. Jeg var nysgerrig efter at forstå, hvordan livet med Downs syndrom er i Danmark, hvordan screeningsprogrammet blev set af danskerne generelt og af læger og familier, der opfostrer et barn med diagnosen. Denne artikel er et uddrag af min ph.d.-afhandling. I afhandlingen udforsker jeg, hvordan vores forståelse af lidelse - hvad er lidelse, og hvilke personers lidelse er i fokus? - påvirker opfattelsen af handicap, og hvad det betyder for familier, der opdrager handicappede børn.

AB - I2015 flyttede jeg fra USA til Danmark for at lave etnografisk forskning blandt danske familier med børn, der har Downs syndrom. Som ph.d.-studerende i socialantropologi var jeg interesseret i at udforske konsekvenserne af det danske prænatale screeningsprogram, som i 2004 udvidede screeningen for Downs syndrom til alle gravide. Deltagelsen i screeningsprogrammet var og er fortsat højt: Over 90% af de gravide i Danmark vælger screening, og i de fleste tilfælde vælger forældre, der får en endelig diagnose, at få en abort. Da jeg kom til Danmark, blev der hvert år født omkring 30 børn med Downs syndrom – en halvering i forhold til tallet før de nye retningslinjer. I dag ligger tallet lige under 20. Jeg var nysgerrig efter at forstå, hvordan livet med Downs syndrom er i Danmark, hvordan screeningsprogrammet blev set af danskerne generelt og af læger og familier, der opfostrer et barn med diagnosen. Denne artikel er et uddrag af min ph.d.-afhandling. I afhandlingen udforsker jeg, hvordan vores forståelse af lidelse - hvad er lidelse, og hvilke personers lidelse er i fokus? - påvirker opfattelsen af handicap, og hvad det betyder for familier, der opdrager handicappede børn.

M3 - Tidsskriftartikel

VL - December

SP - 370

EP - 381

JO - Bibliotek for Laeger

JF - Bibliotek for Laeger

SN - 0906-5407

IS - 2023

ER -